Quelle: iqwig.de – Die Erforschung und Arzneimittelentwicklung für Seltene Erkrankungen (SE) erschweren oftmals geringe Patientenzahlen, die an wissenschaftlichen Studien teilnehmen können. Bei den einzelnen Erkrankungen gibt es meist nur sehr wenige Patienten, die sich zur Behandlung und Nachsorge in geographisch verteilte Expertenzentren begeben. Nicht in jedem (Bundes‑)Land sind entsprechende Einrichtungen vorhanden, manche sind für Patienten auch gar nicht erreichbar.
Digitalisierung birgt ein großes Potential, die Wissensgenerierung im Bereich der Arzneimittelentwicklung für Menschen mit SE zu verbessern. Dies geht aus einem Beitrag hervor, in dem die Perspektiven zu diesem Thema aus drei Institutionen des Gesundheitswesens zusammengeführt sind (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen & Gemeinsamer Bundesausschuss).
Insbesondere unter dem Aspekt der Qualitätsverbesserung in Bezug auf Informationsvernetzung, Datenerhebung und -auswertung biete Digitalisierung ein großes Potential, die Entwicklung zur Versorgung effizienter zu gestalten. Qualitativ hochwertige Indikationsregister könnten helfen, bereits früh in der Entwicklung von Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen auf hochwertige Daten zurückzugreifen.
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