Quelle: uni-wh.de – Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt unter dem Namen „B(e) NAMSE“ soll ihre Versorgung verbessern. Der Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses fördert das Vorhaben. An dem Projekt beteiligen sich die Unikliniken Augsburg, Bochum, Datteln, Dresden und Würzburg.
Das Projekt arbeitet daran, alle Prozesse besser miteinander zu verzahnen – beispielsweise durch den Einsatz von Telemedizin und eine bessere Überleitung der Kinder und Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin. Fachleute sollen digital an einen Tisch kommen, um die weitere Behandlung gemeinsam zu planen. Dazu sollen in Fallkonferenzen Mediziner, Psychologen und Case Manager zusammenarbeiten.
Die neuen Prozesse werden wissenschaftlich begleitet: Die Universität Witten/Herdecke und das gemeinnützige Forschungs-Unternehmen PedScience aus Datteln untersuchen, ob sich die Qualität der Versorgung durch die neue Herangehensweise verbessert.
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